دو نفر که توسط یک اقیانوس از هم جدا می شوند، از طریق بازی، احساسات مشابه و یک بیماری نادر به یکدیگر متصل می شوند

دو نفر که توسط یک اقیانوس از هم جدا می شوند، از طریق بازی، احساسات مشابه و یک بیماری نادر به یکدیگر متصل می شوند

مگان شاو در کودکی همیشه در حال سقوط بود. او به راحتی کبود می شد، به نظر می رسید که مستعد تصادف بود و بسیار غش می کرد. او در نوجوانی متوجه شد که به سندرم اهلرز-دانلوس مبتلا است، یک بیماری ژنتیکی نادر که بر بافت همبند تأثیر می گذارد. اما در 23 سالگی، روی کارهایی که می تواند انجام دهد تمرکز می کند، نه کارهایی که نمی تواند.

او که بومی اسکاتلند است، عاشق شنای "وحشی" (به عبارت دیگر غیر استخر) در دریاچه های مجاور (از جمله دریاچه نس) با دوستان و خانواده است. در زمستان، او از لباس مرطوب استفاده می کند، اما نیازی به پوشیدن بریس یا چسب در آب سرد ندارد، که مفاصل او را آرام می کند. کوه پیمایی نیز بخشی از روال او است - اگرچه کوله پشتی او با یک لوله تغذیه همراه است. او همچنین شش ماه از دانشکده پزشکی خارج شده است و به عنوان یک پزشک جوان یک چرخش جراحی عروق انجام می دهد (معادل یک برنامه رزیدنتی پزشکی در ایالات متحده). او قصد دارد به عنوان یک پزشک اطفال شغلی را دنبال کند.

او می‌گوید: «در اطفال، کمک به کودکان برای زندگی با آنچه که دارند بسیار مهم است. "این در مورد کنترل علائم آنها به نقطه ای است که آنها می توانند کارهایی را که می خواهند انجام دهند."

این فلسفه ای است که رویکرد خودش را به بیماری که با آن زندگی می کند نیز هدایت می کند.

او هرگز شخصاً کسی را ملاقات نکرده است که به این بیماری نادر نیز مبتلا باشد - اگرچه او برخی از انجمن های پشتیبانی آنلاین را بررسی کرده بود - اما اخیراً با یک نوجوان در ایالات متحده ارتباط برقرار کرد که او نیز با اهلرز-دانلوس زندگی می کند. آنها در «Beyond Xbox: A Player Like Me»، فیلم بعدی از سری Xbox «Beyond» که با «Beyond Generations» شروع شد، بازی می‌کنند.

«در واقع صحبت کردن با او واقعاً آسان بود. تقریباً مثل این بود که چند سال پیش با خودم صحبت می کردم. یک سیستم GO Kart (Gamers Outreach Kart) مجهز به Xbox Series S در یک مرکز که در آن هر هفته فیزیوتراپی انجام می دهد.

آن دو ساعت ها وقت گذاشتند تا با یکدیگر در بازی آشنا شوند.

شاو می‌گوید: «من خیلی بزرگ‌تر از او نیستم، اما نمی‌دانستم که آیا چیزی مشترک خواهیم داشت یا خیر. اما معلوم شد که ما شباهت‌های زیادی داریم.»

آنها عشق مشترکی به موسیقی دارند. او پیانو می نوازد. او در گروه های کر آواز می خواند. هر دوی آنها خواهر و برادری دارند که می توانند کارهایی را انجام دهند که می خواستند اما نتوانستند انجام دهند: بیسبال برای او، شیرجه برای او.

دنده های خوش اخلاقی نیز وجود داشت، زیرا استرانگ در حین بازی در مورد مهارت های رانندگی شاو شوخی می کرد. (در دفاع از خود، او خاطرنشان می کند که آنها در سمت دیگر جاده جایی که او زندگی می کند رانندگی می کنند.) هر دوی آنها مدتی را صرف یافتن یکدیگر در نقشه Forza کردند. گفتگوی آنها به طور طبیعی جریان داشت، اما در بین چت های سرگرم کننده، آنها همچنین در مورد موضوعات جدی صحبت کردند.

ما در مورد این صحبت کردیم که چگونه گاهی اوقات توصیه های پزشکی دریافت می کنید، اما در پایان روز بدن خود را می شناسید. شاو می‌گوید که شما باید با آن زندگی کنید. صحبت کردن با کسی که می فهمد، خوب است. من فکر می کنم در پایان روز، مهم نیست که آنها با شما سن متفاوتی دارند یا در کشور دیگری هستند. دوستان یا خانواده من واقعاً حمایت می‌کنند، اما اگر هرگز آن را تجربه نکرده باشید، درک آن بسیار دشوار است.»

استرانگ، دانشجوی سال اول دبیرستان در شهر کوچکی در جورجیا، حتی هرگز با شخص دیگری که اهلرز دانلوس بود صحبت نکرده بود. اگرچه او و شاو انواع مختلفی از این بیماری را دارند، او هنوز ارزش زیادی در مکالمه آنها پیدا کرد - و امیدوار بود دوباره با هم ارتباط برقرار کند.

استرانگ که زندگی فعال و برون‌گرای شاو را تحسین می‌کند، می‌گوید: «بسیار جالب بود که فراتر از اهلرز دانلوس دیدیم که ما علایق مشترکی داریم و یکدیگر را درک می‌کنیم، بیش از آنچه که شما از آن رنج می‌برید. این تعجب آور بود که چگونه او می تواند خطرات را کمی کنار بگذارد.

این فیلم به‌عنوان فیلم بعدی از سری داستان‌گویی تجربی Xbox ظاهر شد که بر این موضوع تمرکز دارد که چگونه بازی می‌تواند رسانه مهمی برای ارتباط با دیگران، به‌ویژه در طول همه‌گیری باشد. «Beyond Generations» که در دسامبر 2020 عرضه شد، نشان داد که چگونه یک پدربزرگ و نوه ساکن بریتانیا که به دلیل محدودیت‌ها از هم جدا شده بودند، از طریق هدست و از طریق بازی‌ها در تماس بودند.

ایده این سریال از افراد واقعی گرفته شده است که از طریق انجمن ها پیدا می شوند و آرزو داشتند به خانواده های خود نزدیک تر باشند و به روش های معنی دار دوباره به هم وصل شوند.

«بازی یک رابط مهم است. این موضوع مشترک در این مجموعه است. مایکل فلت، مدیر بازاریابی یکپارچه ایکس باکس در بریتانیا، می‌گوید: «این می‌تواند برای موارد مختلف بسیار اعمال شود. برای ادامه فیلم اول، تیم می‌خواست پویایی بین غریبه‌ها را بررسی کند که با چیزهای مشترکی مرتبط است. «آیا اگر بخواهیم رابطه‌ای را بین دو نفر آغاز کنیم که شرایطی بسیار نادر را تجربه می‌کنند، که نمی‌توانند به راحتی در مورد آن با بیمار دیگری صحبت کنند، برای ملاقات با فردی که تجربه مشابهی دارد، قوی‌تر نیست؟ این جرقه این پروژه بود.»

بنابراین آنها استرانگ و شاو را پیدا کردند و می خواستند ببینند که آیا بازی می تواند گفتگوی بین آنها را تسهیل کند یا خیر.

فلات می‌گوید: «او انسان فوق‌العاده‌ای است، با توجه به همه چیزهایی که از سر می‌گذراند، با مثبت‌اندیشی و قدرت بالایی برخوردار است. و سپس با مگان در اسکاتلند تماس گرفتیم. او در واقع آن را پشت سر گذاشته و با آن کنار آمده است و هنوز هم با آن زندگی می کند.»

این فیلم همچنین راهی برای روشن کردن کار Gamers Outreach، شریک چندین ساله Xbox بود که در سال 2007 توسط زک ویگال تأسیس شد، زمانی که او هنوز دانش‌آموز دبیرستانی در نزدیکی Ann Arbor، میشیگان بود. آنها کیوسک های بازی های ویدئویی قابل حمل (GO Karts) را به بیش از 300 بیمارستان در سراسر ایالات متحده، از جمله 90٪ بیمارستان های کودکان ارائه می دهند.

این غیرانتفاعی از یک تورنمنت لغو شده Halo که ویگال سازماندهی کرده بود پدید آمد. ویگال و دوستانش که مصمم به حرکت رو به جلو و مقابله با ادراکات منفی از گیمرها و بازی هستند، رویداد جدیدی را برای نشان دادن تأثیر مثبتی که گیمرها هنگام دور هم جمع شدن برای بازی های ویدیویی می توانند داشته باشند، ایجاد کردند. در سال 2008، Gamers for Giving متولد شد، یک تورنمنت رقابتی که به گیمرها فرصتی برای بازی های ویدیویی و در عین حال جمع آوری پول برای امور خیریه داد.

ویگال که Gamers Outreach را به یک تیم کاری از راه دور تبدیل کرده است که در سراسر ایالات متحده فعالیت می کند، می گوید: «من همیشه به بازی ها به عنوان چیزی فکر می کردم که مردم را گرد هم می آورد. من احساس کردم که این لحظه ای برای نشان دادن چیزهای مثبتی است که می تواند اتفاق بیفتد.

به طور تصادفی، ویگال به طور تصادفی به یک بیمارستان محلی برخورد کرد که برای بچه ها فعالیت های سختی داشت. او از بیمارستان بازدید کرد و متوجه شد که آنها بازی های دستی دارند، اما آنها مجبور بودند دائماً دستگاه ها را مدیریت کنند و بیماران جوان مجبور بودند برای استفاده از آنها به اتاق های بازی بروند.

ویگال از دریچه گیمر بودن به این وضعیت برخورد کرد - زیرا هیچ یک از کارکنان بیمارستان چنین دیدگاهی نداشتند - و به آنها پیشنهاد ساخت یک سبد بازی سیار را داد و محصولات پزشکی موجود را تغییر کاربری داد. ویگال متعاقباً متوجه شد که سایر بیمارستان‌های اطفال در ارائه بازی برای جوانان مشکل دارند، زیرا تمرکز این امکانات بر روی تحقیق و درمان است. هدف آنها این است که بچه ها را از بیمارستان خارج کنند.

ویگال در طول مسیر متوجه شد که بازی‌های ویدیویی در ارائه بازی در مقیاس بزرگ منحصر به فرد هستند. او دریافت که سگ های درمانی فقط می توانند تعداد زیادی بچه را در یک روز ببینند. موسیقی درمانگرها هم همینطور. آنها محدود هستند اتاق های بازی عالی هستند، اما برخی از بچه ها از نظر فیزیکی نمی توانند به آنجا برسند.

بنابراین او روی این ایده کار کرد که اگر بتواند راهی برای بیمارستان‌ها ایجاد کند تا به راحتی دستگاه‌ها را مدیریت کنند، بچه‌های بیشتری می‌توانند با محتوایی که می‌تواند متناسب با سن آنها باشد، سرگرم شوند و با دوستان و خانواده از آن لذت ببرند. ویگال به عنوان یک پروژه پرشور به Gamers Outreach نزدیک شد تا اینکه توانست شغل تمام وقت خود را رها کند، زیرا وسایل بازی اهدایی دیگر نمی توانست در زیرزمین والدینش جا شود. او منابعی را ایجاد کرد و بر برنامه تمرکز کرد و آن را گسترش داد. این سازمان اکنون در حال کار بر روی راهی برای ارائه بازی های رایانه ای به کودکان در بیمارستان ها است.

فلت در مورد Gamers Outreach می گوید: «هر تیمی که برای کمک به بچه های جوانی که در بیمارستان تجربه می کنند تشکیل می شود، کاری بسیار ارزشمند است و واقعاً ارزشمند است. «آنها نیروی خوبی هستند. مردم باید کارهایی را که انجام می دهند ببینند.»

اکنون، Gamers Outreach به صورت فیزیکی GO Karts را تولید می کند و آنها را در تگزاس با کنسول ایکس باکس مونتاژ می کند. آنها برای بیمارستان ها ساخته شده اند تا بتوانند به راحتی وصل شوند. این کیت‌ها به جایی می‌رسند که بازی‌های ویدیویی ممکن است وجود نداشته باشند یا با ظرفیت محدودی در دسترس باشند، بنابراین می‌توان آن‌ها را اتاق به اتاق چرخاند و ابزار و ابزارهایی را در اختیار بیمارستان‌ها قرار داد تا بازی‌ها را به راحتی مدیریت کنند.

مانند سایر بچه‌ها، استرانگ از دسترسی و فرصتی برای به اشتراک گذاشتن تجربیاتش، در مورد خود از طریق بازی با شاو، قدردانی می‌کند. او از گفتگوی آن‌ها با بینش‌هایی دور شد که فقط می‌توانست از صحبت با کسی که همان چیزها را پشت سر گذاشته است به دست بیاورد.

او می‌گوید: «حتماً خوب بود که بدانم حتی اگر علاقه‌ای به انجام کاری دارم، نباید آن را نادیده بگیرم. «به طور کلی صحبت کردن با او الهام بخش بود. آخرین کاری که دوست دارم کسی انجام دهد این است که من را ترحم کند. داشتن اهلرز دانلوس چشم انداز من را به علایق دیگر باز کرده است. من به جای اینکه به آنچه دارم به عنوان بار فکر کنم، به دنبال نکات مثبت هستم.»

در فروشگاه آنلاین به فی شما می توانید محصولات مخلتف را با هم مقایسه و با ضمانت اصلی بودن کالا، کالای مورد نظر خود را خرید کنید. با توجه به اینکه به فی محصولات خود را با بهترین قیمت و تحویل حداکثر 5 ساعته در تهران در اختیار مشتری های خود قرار می دهد.